陈海丽,肖志田,叶敬花,田小琴[1]（2022）在《癫痫患者从青少年到成人过渡期护理的研究进展》文中研究指明癫痫患者从青少年到成人的过渡是青少年从以父母为中心管理到以个人为中心管理的转变。缺乏过渡期护理会导致青少年治疗依从性降低、病情控制不佳,生活质量降低。良好的过渡期护理是提升青少年自我管理能力、促使其成功过渡的关键。该文阐述了癫痫患者从青少年到成人过渡期的概念、过渡期护理的开始时间、过渡准备测评工具、过渡期护理方案及影响因素,以期为国内癫痫患者从青少年到成人过渡期护理的研究与发展提供借鉴。
张姗[2]（2021）在《以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案的构建及应用》文中指出目的:本研究旨在了解儿童癫痫主要照顾者照护体验及疾病管理需求基础上,构建以证据为基础、护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案,并初步探讨该方案在儿童癫痫家庭的应用效果。方法:1.了解儿童癫痫主要照顾者照护体验和需求。通过质性研究,对儿童癫痫主要照顾者进行深入访谈,归纳主要照顾者在照护癫痫儿童过程中的感受和需求,为儿童癫痫个案管理实践方案的构建提供参考。2.构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。在文献回顾及质性研究结果基础上,根据检索策略筛选儿童癫痫相关临床实践指南,应用指南质量评价工具对指南进行评价,整合高质量指南的推荐意见,通过专家会议法构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。3.以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践的应用。选取2019年7月-12月就诊于山东省济南市某三级甲等医院神经内科90组儿童癫痫家庭进行研究,依据住院时间先后顺序分组,2019.7-9月住院的45组患儿家庭为对照组,10-12月住院的45组癫痫患儿家庭为干预组。对照组给予常规护理措施包括住院期间的健康宣教、出院指导和随访,干预组实施以护士为主导儿童癫痫个案管理实践,通过评估、计划、实施、协调反馈、评价五大步骤,实施干预6个月。在干预后3个月、6个月分别评估两组患儿照顾者疾病管理能力、疾病不确定感;在干预后6个月评估患儿的服药依从性、癫痫发作次数、急诊入院次数。结果:1.通过对11名儿童癫痫主要照顾者的质性访谈,总结归纳照顾体验和照顾需求共6个主题,不良情感体验、不确定感、照顾负担重、疾病管理相关信息需求、心理需求和社会支持需求;2.共纳入6部指南进行最佳证据总结,结果涵盖组织政策、癫痫知识、药物管理、症状管理、信息支持、心理护理和随访7个方面共计25个条目。在最佳证据基础上初步构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案。通过专家会议讨论予以修订,最终形成以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案。3.共79组家庭完成整个研究,其中对照组38组,干预组41组。干预组照顾者疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于对照组,差异有统计学意义（t=-6.509,P<0.001;t=-13.498,P<0.001）。干预组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月均高于干预前,差异有统计学意义（t=8.665,P<0.001;t=16.418,P<0.001）。对照组疾病管理能力得分在干预后3个月、6个月高于干预前,差异有统计学意义（t=2.562,P<0.05;t=4.118,P<0.001）。干预组照顾者疾病不确定感得分在干预后3个月、6个月明显低于对照组,差异有统计学意义（t=4.565,P<0.001;t=5.764,P<0.001）。干预后干预组患儿的服药依从性优于对照组,差异有统计学意义,急诊入院率减少44%。结论:1.儿童癫痫照顾者疾病相关知识缺乏,有较强的疾病不确定感,照顾负担重,迫切需要专业的指导,满足其疾病管理需求,减轻心理压力。2.通过质性研究、文献回顾、最佳证据总结及专家会议法,构建以护士为主导的儿童癫痫个案管理实践方案具有较高的可信度和科学性,为临床护理工作的开展提供了参考依据。3.以护士为主导儿童癫痫个案管理实践可以有效提高照顾者疾病管理能力、降低疾病不确定感,提高患儿的服药依从性、减少急诊入院次数,节约医疗资源,值得在临床中推广。
陈海丽,肖志田,叶敬花,田小琴[3]（2021）在《青少年癫痫患儿过渡期护理需求的研究进展》文中进行了进一步梳理癫痫是由多种原因引起的慢性神经系统疾病,在儿童和青少年中发病率较高[1]。约50%的儿童期癫痫发作会伴随至成年[2],这部分患者需逐渐从儿童过渡至成人医疗机构继续就诊。加拿大安大略省[3]建议在青少年12～15岁时可向其引入过渡的概念。欧洲儿科学会[4]指出,无计划的过渡将导致患者的受教育水平下降、就业机会减少、治疗依从性降低以及住院频率增加。良好的过渡期护理可以提高患者的疾病控制能力与自我管理能力,防止病情恶化[5-7],从而减轻个人和社会的经济负担,最优化
孙文杰[4]（2021）在《基于HBM和Orem自护理论的“四阶段五维”护理干预在癫痫患儿主要照护者中的应用研究》文中指出目的:编制基于健康信念和自护能力的“疾病的认知、日常照护、安全防护、心理支持、自我效能体验”这“五个维度”的癫痫患儿主要照护者护理需求评估量表,并检验其信效度。在患儿“入院当天、住院中期、出院当天、出院后三个月”这“四个阶段”,运用癫痫患儿主要照护者护理需求评估量表连续评估癫痫患儿主要照护者的护理需求,并根据各个阶段不同的护理需求,提供针对性的护理干预措施。评价此干预方法对癫痫患儿主要照护者癫痫疾病相关知识掌握程度、癫痫儿童的生活质量、服药依从性、近三个月癫痫发病次数、每次发作持续时间、再入院率等情况的干预效果。方法:1.根据临床护理专家经验、检索国内外相关文献、对10名住院的癫痫患儿家长半结构式访谈、小组讨论等方法,初步确定癫痫患儿主要照护者护理需求评估量表备选条目池;邀请9个省市11所三级甲等医院从事小儿神经内科医疗或护理领域的18名专家经过两轮专家函询,形成5个维度40个条目的初始版量表;目的抽样12例癫痫患儿及照护者进行预调查,形成5个维度38个条目的预调查量表;便利抽样220例住院及门诊的癫痫患儿及主要照护者进行测评,收集和处理数据,运用条目分布法、临界比值法、相关系数法判断条目是否删减,采用内容效度和结构效度评价量表的效度;采用Cronbach’sα系数、分半系数、再测信度评价量表的信度。2.采用便利抽样法,选择2020年9-10月的住院癫痫患儿主要照护者53例为对照组,11-12月的住院癫痫患儿主要照护者53例为干预组。对对照组采用常规护理;干预组除常规护理外,应用癫痫患儿主要照护者护理需求评估量表,评估出癫痫患儿主要照护者在入院当天、住院中期、出院当天、出院三个月这四个阶段的护理需求并实施针对性的护理干预,比较对照组和干预组的癫痫患儿主要照护者癫痫相关知识的掌握程度、各个阶段的重点护理需求情况、癫痫患儿的生活质量、服药依从性、近三个月癫痫发病次数、每次发作持续时间与再入院率情况。结果:1.本研究经过临床护理专家经验、查阅相关文献、两轮专家函询、临床实践等方法,编制癫痫患儿主要照护者护理需求评估量表,量表包括5个维度、30个条目,即疾病认知（9个条目）、日常照护（5个条目）、安全防护（8个条目）、心理支持（4个条目）、自我效能（4个条目）。通过计算量表各条目选项的选中率,有3个条目有3个选项的选中率小于10%;通过计算各条目的临界比值,有4个条目的决断值小于3;通过相关系数分析法,有5个条目的相关系数小于0.4;综合考虑删除5个条目后,量表各条目得分与总分之间的相关系数为0.405-0.906,均大于0.40。进行2次探索因子分析,删除3个条目,萃取出5个因素和30个条目,累计解释变异量为82.99%,量表结构效度良好。量表的S-CVI是0.95,各条目的I-CVI取值范围是0.83-1,量表内容效度较好。量表的Cronbach’sα系数是0.953,分半系数是0.881,再测信度系数是0.967,量表的信度较好。2.入院当天,对照组和干预组癫痫患儿主要照护者癫痫知识得分比较,差别无统计学意义（P=0.826）;出院当天,干预组的癫痫相关知识得分高于对照组,差别有统计学意义（P=0.026）;对照组和干预组在出院当天的得分都比入院当天高且差别有统计学意义（P<0.01）,且干预组的得分增高程度高于对照组。采用单变量重复测量设计资料的方差分析,对干预组不同时间点的护理需求评估量表总分进行比较,差异有统计学意义（P<0.01）;对各时间点的得分进行两两比较,均有统计学差异（P<0.01）。干预组癫痫患儿的生活质量在生理功能、情感功能、社交功能、学校表现的各维度得分都高于对照组,但两组患儿仅在生活质量总分、情感功能、社交功能得分有差别（P<0.05）。干预组癫痫患儿出院后三个月内的服药依从性高于对照组,差异具有统计学意义（P=0.027）。出院三个月后癫痫患儿的发病次数、每次发病持续时间两组相比无差异（P>0.05）,再入院率干预组低于对照组,差异有统计学意义（P=0.035）。结论:1.癫痫患儿主要照护者护理需求评估工具的编制,量表包含5个维度30个条目,较全面的函盖了癫痫患儿主要照护者的护理需求特质。经检验该量表有较好的信效度,同时条目数适中,内容函盖较全面,针对性强,可作为评估癫痫患儿主要照护者护理需求的测评工具。2.“四阶段五维”护理干预模式,是对癫痫患儿主要照护者有效的护理方案,可以提高患儿主要照护者的癫痫相关知识掌握水平,提高其遵医行为和照护能力,进而改善癫痫患儿的生活质量。
苏晴[5]（2021）在《成人癫痫患者病耻感现状及其与服药依从性、生活质量的相关性研究》文中研究表明目的:调查成人癫痫患者的病耻感、服药依从性及生活质量现状,分析癫痫患者病耻感与服药依从性、生活质量的相关性,探讨癫痫患者病耻感的影响因素,为临床癫痫患者实施积极有效的护理干预措施提供依据,改善癫痫患者的整体生活质量。方法:本研究采用横断面调查的方法,通过便利抽样法选取辽宁省2家三级甲等医院神经内科病房和癫痫专病门诊的成人癫痫患者163人（男77人,女86人,年龄18～65岁）,采用一般资料调查表、Kilifi癫痫患者病耻感量表、Morisky服药依从性量表-8（MMAS）及癫痫生活质量量表（QOLIE-31）,分别调查患者的一般资料、病耻感水平、服药依从性及生活质量水平。数据的录入采用Excel软件,分析使用SPSS22.0统计软件进行,包括描述性统计法、t检验、方差分析、相关性分析、回归分析等方法。结果:成人癫痫患者的病耻感得分为（10.89±6.67）分;患者总QOL得分为（56.38±6.97）分;患者MMAS-8得分为（5.82±2.11）分;患者病耻感总分与服药依从性得分呈负相关（r=-0.65,P<0.01）,与生活质量得分呈负相关（r=-0.31,P<0.01）;单因素分析结果显示,不同性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入是成人癫痫患者病耻感的影响因素,差异有统计学意义（P<0.05）。多元逐步回归分析显示婚姻状况、文化程度-高中、本科及以上、家庭月收入、性别、年龄、服药依从性进入回归方程,共同解释了病耻感总分变异量的61.4%。结论:成人癫痫患者病耻感水平、服药依从性、生活质量均处于中等水平。成人癫痫患者病耻感的影响因素较多,应针对其主要问题及影响因素采取干预措施。成人癫痫患者的病耻感与生活质量、服药依从性呈负相关,提示癫痫患者的病耻感问题应引起临床医护人员的重视,对其进行针对性的指导,帮助癫痫患者有效应对,提高癫痫患者服药依从性及生活质量。
何颖[6]（2021）在《癫痫患儿日常生活功能及其影响因素研究》文中进行了进一步梳理目的探讨癫痫患儿的日常生活功能及其影响因素,为提高癫痫儿童的日常生活功能制定针对性干预策略提供理论依据。方法本次研究为横断面调查研究,采取非随机取样,选取2020年5月至2021年1月在福建省立医院儿科就诊的癫痫患儿178例。通过儿童情况调查表、儿童困难问卷（Questionnaire-Children with Difficulties,QCD）、注意缺陷多动障碍SNAP-Ⅳ评定量表（Swanson Nolan and Pelham,Version IV Scale,SNAP-Ⅳ）、Conners父母症状问卷（Parent Symptom Questionnaire,PSQ）、9条目病人健康问卷抑郁量表（Patient Health Questionnaire-9,PHQ-9）、广泛性焦虑量表（Generalized Anxiety self-rating scale-7,GAD-7）、Morisky用药依从性问卷（Morisky Medication Adherence Scale-8,MMAS-8）等完成癫痫儿童临床资料的获取、日常生活功能、共患病和服药依从性的评估。资料收集采用问卷调查与访谈相结合的方式进行。统计学处理采用SPSS 23.0软件,应用卡方检验、非参数检验、共线性诊断、多元线性逐步回归等统计方法对数据进行分析处理。结果1.178名患儿中,QCD最高56分,最低12分,中位数40（33,47）分。QCD得分>35的有122人（68.5%）,30-35的共33人（18.6%）,<30的23人（12.9%）。2.入选患儿中,共患行为问题86人（48.3%）,共患学习困难68人（38.2%）,共患注意缺陷多动障碍（Attention Deficit Hyperactivity Disorder,ADHD）47人（26.4%）,共患焦虑或抑郁14人（7.9%）,四种共患病的构成比有统计学差异（P<0.05）,其中共患率最高的是行为问题,其次是学习困难。3.单因素分析显示:不同出生情况、婴幼儿期健康情况、父母主要育儿方式、服用抗癫痫药物（antiepileptic drugs,AEDs）种类、服药依从性及是否共患ADHD、行为问题、学习困难、焦虑或抑郁的患儿QCD得分有显着性差异（P<0.05）。4.多元回归分析显示:婴幼儿期健康情况（偏回归系数1.497,标准化回归系数0.126）、服用抗癫痫药物种类（偏回归系数-2.456,标准化回归系数-0.126）、服药依从性（偏回归系数-3.590,标准化回归系数-0.178）、是否共患ADHD（偏回归系数-10.243,标准化回归系数-0.488）、行为问题（偏回归系数-3.560,标准化回归系数-0.192）、焦虑或抑郁（偏回归系数-4.275,标准化回归系数-0.124）是癫痫患儿日常生活功能的重要影响因素（P<0.05,调整后R方50.1%）。其中婴幼儿期健康状况越好,日常生活功能越好;单药治疗患者较多药治疗者日常生活功能更好;服药依从性尚可的患儿相较于服药依从性欠佳的日常生活功能更好;有行为问题或注意缺陷多动障碍、焦虑或抑郁的患儿日常生活功能相对较差。5.具体时间段日常生活功能得分对比显示:不同服药依从性的患儿在学校、放学后、晚上、夜晚时间段QCD的得分有差异（P<0.05）;有无ADHD或行为问题的患儿,在一天中各个时间段的QCD得分均有差异（P<0.05）;有无焦虑抑郁的患儿,在清晨上学前及夜晚（傍晚）的QCD得分有差异（P<0.05）;不同药物治疗的患儿在夜晚和总体行为的QCD得分上有差异（P<0.05）;婴幼儿期健康情况不同的患儿在除晚上之外时间段的QCD得分均有差异（P<0.05）。结论1.本研究显示31.5%癫痫患儿日常生活功能受到影响。2.癫痫患儿常见共患病中,行为问题最为多见,其次为学习困难、注意缺陷多动障碍和焦虑或抑郁。3.婴幼儿期体弱多病、使用多种抗癫痫药物治疗、服药依从性欠佳、共患注意缺陷多动障碍、行为问题、焦虑或抑郁可能会影响不同时间段日常生活功能,导致日常生活功能受损。
施岱瑜[7]（2021）在《儿童哮喘与就医看护人焦虑和患儿行为异常关系的病例对照研究》文中研究说明目的:为了探讨儿童哮喘与就医看护人焦虑和患儿行为异常的关系,从而为哮喘儿童和就医看护人预防心理行为问题以及患儿疾病的治疗提供科学的参考依据。方法:本次研究设计为1:2匹配的病例对照研究。病例收集时间为2019年1月至2019年12月,将甘肃省妇幼保健院哮喘中心门诊作为病例调查现场,收集甘肃省妇幼保健医院确诊的337例6～14岁的哮喘儿童,由经过统一培训的调查员对患儿就医看护人进行问卷调查,一对一询问,同时选择年龄相近、性别相同的甘肃省妇幼保健院儿保科和体检科的674例非哮喘儿童作为对照组。调查数据经建库、录入、整理后使用SPSS软件进行统计分析,采用条件Logistic回归模型探索在多因素分析中儿童哮喘与就医看护人焦虑和儿童行为异常之间的关系,采用对数伽玛广义线性模型分析就医看护人焦虑程度与儿童行为异常的关系。结果:（1）在病例组儿童中就医看护人焦虑患病率为23.15%,其中轻度焦虑、中度焦虑和重度焦虑患病率分别为11.27%、8.61%和3.26%,而对照组儿童中就医看护人焦虑患病率远低于病例组,为9.79%,其中轻度焦虑、中度焦虑和重度焦虑患病率分别为7.12%、2.23%和0.44%。（2）病例组儿童行为异常率为37.39%,对照组儿童行为异常率较病例组低19%;儿童行为异常分型分析表明,在病例组中,儿童为A型、M型和N型行为异常率分别为14.54%、6.53%和16.32%,而对照组三型行为异常率分别10.68%、4.15%和3.86%,均低于病例组对应各型水平。（3）儿童哮喘与就医看护人焦虑及焦虑程度关系的条件Logistic回归结果显示:就医看护人焦虑患病率与儿童哮喘有关（aOR=1.406,95%CI:1.080～1.830）;但未发现轻度焦虑与儿童哮喘有关（aOR=1.130,95%CI:0.795～1.606）,中度焦虑（aOR=1.686,95%CI:1.142～2.490）和重度焦虑（aOR=2.401,95%CI:1.270～4.541）与儿童哮喘显着相关。（4）儿童哮喘与儿童行为异常率和异常分型的条件Logistic回归结果显示:儿童哮喘与儿童行为异常率的提高相联系（aOR=1.455,95%CI:1.160～1.825）;但儿童A型行为异常（aOR=1.249,95%CI:0.910～1.713）和 M 型行为异常（aOR=1.203,95%CI:0.772～1.875）与儿童哮喘无关,仅N型行为异常（aOR=1.897,95%CI:1.402～2.566）与儿童哮喘显着相关。（5）与对照组儿童正常行为相比,病例组儿童A型、M型和N型行为异常的就医看护人焦虑程度分别提高了 0.476、0.672、0.857个单位（对数尺度:β=0.476,95%CI:0.414～0.538;β=0.672,95%CI:0.583～0.761;β=0.857,95%CI:0.797～0.916）。与对照组儿童正常行为相比,对照组儿童行为A型、M型和N型异常的就医看护人焦虑程度分别提高了 0.269、0.513、0.985个单位（β=0.269,95%CI:0.219～0.320;β=0.513,95%CI:0.434～0.592;β=0.985,95%CI:0.905～1.065）。结论:（1）儿童哮喘提高了就医看护人中重度焦虑的患病风险。（2）儿童哮喘仅提高了儿童N型行为异常率。（3）儿童行为异常均可提高就医看护人焦虑的程度,但哮喘患儿就医看护人焦虑的提高幅度略高于对照组;在儿童行为异常分类中,A型和M型行为异常哮喘儿童的就医看护人焦虑程度提高的幅度较对照组明显增加。
刘培培[8]（2020）在《癫痫患儿父母照顾感受与心理一致感、社会支持的关系研究》文中指出【目的】了解癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感及社会支持的现状;分析照顾感受、心理一致感、社会支持在一般资料上的得分差异,以及三者之间的关系;探讨心理一致感在社会支持与照顾感受之间的中介作用,为减轻癫痫患儿父母照顾负担、增加其积极感受提供参考依据。【方法】通过方便抽样,于2019年5月至2019年11月选取山东省济南市某三级甲等医院小儿神经科门诊就诊的215例癫痫患儿父母为研究对象进行问卷调查,调查问卷包括:一般资料调查表、ZBI照顾负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）、积极感受量表（Positive Aspects of Caregiving,PAC）、心理一致感量表（Sense of Coherence-13,SOC-13）、社会支持评定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）。采用SPSS21.0和Amos23.0统计软件对数据进行分析,统计方法包括:描述性统计、独立样本t检验、方差分析、最小显着差数法（LSD）、Pearson相关分析、多重线性逐步回归分析及构建结构方程模型。【结果】1.癫痫患儿父母照顾负担总均分为（30.87±14.92）分,处于中度负担水平,其中,个人负担维度条目均分高于角色负担维度,分别为（1.51±0.77）分、（0.93±0.65）分;积极感受总均分为（27.91±10.60）分,处于中等水平,其中,自我肯定维度条目均分高于生活展望维度,分别为（3.12±1.18）分、（3.08±1.32）分;心理一致感总均分为（60.46±11.24）分,处于低水平,三个维度的条目均分由高到低依次为意义感、可控制感、可理解感,分别为（5.05±1.06）分、（4.65±1.27）分（4.33±0.81）分;社会支持总均分为（38.59±7.74）分,处于中等水平,三个维度的条目均分由高到低依次为主观支持、客观支持、支持利用度,分别为（5.83±1.38）分、（2.78±0.79）分、（2.32±0.66）分。2.独立样本t检验或单因素方差分析结果显示,患儿的年龄及病程、患儿父母的年龄、婚姻状态、家庭月收入不同,癫痫患儿父母照顾负担的得分存在差异,具有统计学意义（P<0.05）;患儿父亲与母亲的积极感受得分存在差异,具有统计学意义（P<0.05）,患儿父母有无宗教信仰,积极感受得分也存在差异,具有统计学意义（P<0.01）;患儿父母年龄及宗教信仰不同,心理一致感得分存在差异,具有统计学意义（P<0.01）;患儿父母婚姻状况及教育程度不同,社会支持得分存在差异,具有统计学意义（P<0.01）。3.Pearson相关分析结果显示,癫痫患儿父母照顾负担总分与心理一致感总分及各维度得分呈显着负相关（P<0.01）,与社会支持总分及各维度得分呈显着负相关（P<0.01）;积极感受总分与心理一致感总分及各维度得分呈显着正相关（P<0.01）,与社会支持总分及各维度得分呈显着正相关（P<0.01）;心理一致感总分及各维度得分与社会支持总分及各维度得分呈显着正相关（P<0.01）。多重线性逐步回归分析结果显示,可理解感、主观支持、可控制感、支持利用度是照顾负担的显着性预测因素（P<0.05）;可理解感、意义感、支持利用度、客观支持、主观支持是积极感受的显着性预测因素（P<0.05）。4.结构方程模型结果显示,心理一致感在社会支持与照顾负担之间发挥了部分中介作用,中介效应大小为-0.263,中介效应的比例为41.95%;心理一致感在社会支持与积极感受之间发挥了部分中介作用,中介效应大小为0.314,中介效应的比例为43.37%。【结论】1.癫痫患儿父母的照顾负担呈中度水平,但是也存在一定程度的积极感受;心理一致感处于低水平,社会支持处于中等水平。2.癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持在不同人口学特征上存在显着差异。3.照顾负担与心理一致感、社会支持均呈显着负相关,积极感受与心理一致感、社会支持均呈显着正相关,心理一致感与社会支持呈显着正相关。可理解感、主观支持和支持利用度均是照顾感受的重要预测因素。4.心理一致感在社会支持与照顾感受之间存在部分中介作用,社会支持不仅可以直接影响照顾感受,而且可以通过心理一致感影响照顾感受。提示可以从社会支持、心理一致感方面对癫痫患儿父母的照顾感受进行干预。
刘玉明[9]（2020）在《癫痫患儿父母照顾负担、社会支持和生活质量的相关性研究》文中提出目的1了解癫痫患儿父母照顾负担、社会支持、生活质量的现状;2分析癫痫患儿父母生活质量的影响因素;3探讨癫痫患儿父母照顾负担、社会支持和生活质量之间的相关性。方法本研究属描述性研究,采用问卷调查的形式。于2019年1月12月,运用目的抽样法抽选156例在长沙市某3所三级甲等医院儿科门诊就诊或住院且符合纳入标准的癫痫患儿父母进行调查。问卷内容包括一般资料问卷、照顾负担量表（CBI）、社会支持评定量表（SSRS）、生活质量量表（SF-36）。采用SPSS20.0将数据录入并进行统计分析。一般资料、问卷得分,计数资料采用频数、百分比进行描述;计量资料采用均数±标准差进行描述。生活质量的影响因素分析采用秩和检验、多元线性回归分析;照顾负担、社会支持和生活质量之间的相关性采用Spearman分析。统计检验显着性水平均以P<0.05表示有统计学意义。结果1癫痫患儿父母照顾负担总分平均得分为（40.34±17.16）分,57.7%癫痫患儿父母照顾负担处于重度负担水平。各维度得分从高到低分别为:时间依赖性负担（13.08±5.10）分、发展受限负担（8.55±5.14）分、生理性负担（8.18±4.29）分、情感性负担（5.35±4.56）分、社交性负担（5.18±3.57）分,以时间依赖性负担得分最高。2癫痫患儿父母的社会支持总分平均得分为（40.49±7.49）分,71.8%的患儿父母社会支持处于中等水平。各维度得分:主观支持得分为（23.39±4.86）分;客观支持得分为（10.01±2.98）分;对支持利用度得分为（7.09±1.84）分;以主观支持得分最高,对支持利用度得分最低。社会支持各维度与国内常模进行比较,结果显示客观支持、对支持利用度以及社会支持总分均低于国内常模,差异有统计学意义（P<0.05）。3癫痫患儿父母的生活质量总分平均得分为（581.67±148.74）分。生理机能得分为（87.79±15.48）分;生理职能得分为（62.18±41.59）分;躯体疼痛得分为（73.67±23.21）分;一般健康状况得分为（57.29±18.07）分;精力得分为（62.78±18.29）分;社会功能得分为（75.73±20.73）分;情感职能得分为（59.40±43.39）分;精神健康得分为（59.26±15.59）分。生活质量各维度与国内常模比较,结果显示生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康得分低于国内常模,差异有统计学意义（P<0.05）。经多元线性回归分析结果发现发展受限负担、父母性别、生理性负担、客观支持是生活质量的主要影响因素,可联合解释变异的40.2%。4癫痫患儿父母照顾负担总分与生活质量总分呈负相关（r=-0.503,P<0.05）,即照顾负担越重,生活质量越差;照顾负担越轻,生活质量越高。其中生理性负担、社交性负担、情感性负担、发展受限负担与生活质量的8个维度（生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康）及生活质量总分均呈负相关,差异有统计学意义（P<0.05）。时间依赖性负担与精力、社会功能、情感职能、精神健康及生活质量总分均呈负相关,差异有统计学意义（P<0.05）。5社会支持总分与生活质量总分呈正相关（r=0.331,P<0.05）,即社会支持水平越高,生活质量越好;社会支持水平越低,生活质量越差。社会支持总分与生活质量的8个维度均呈正相关,差异有统计学意义（P<0.05）。主观支持与生活质量总分及各维度（除精力）均呈正相关;客观支持与生活质量总分及各维度（除生理机能和精神健康）均呈正相关;对支持利用度与生理职能、社会功能、情感职能均呈正相关,差异有统计学意义（P<0.05）。6癫痫患儿父母社会支持总分与照顾负担总分呈负相关（r=-0.273,P<0.05）,即社会支持水平越高,照顾负担越轻,社会支持水平越低,照顾负担越重。主观支持与社交性负担、情感性负担、发展受限负担、照顾负担总分之间呈负相关,r值分别为-0.303、-0.228、-0.250、-0.228;客观支持和情感性负担、发展受限负担、照顾负担总分之间呈负相关,r值分别为-0.315、-0.205、-0.171;社会支持总分和社交性负担、情感性负担、发展受限负担之间呈负相关,r值分别为-0.310、-0.315、-0.301,差异具有统计学意义（P<0.05）。结论1 57.7%的癫痫患儿父母照顾负担处于重度负担水平,以时间依赖性负担最重。2 71.8%的癫痫患儿父母社会支持处于中等水平。3癫痫患儿父母的生活质量处于较低水平。发展受限负担、父母性别、生理性负担、客观支持是影响生活质量的主要因素。4癫痫患儿父母照顾负担与生活质量呈负相关;癫痫患儿父母社会支持与生活质量呈正相关;癫痫患儿父母社会支持与照顾负担呈负相关。
武园园[10]（2020）在《癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建研究》文中进行了进一步梳理目的了解癫痫患儿家长照护能力的现状及影响因素,根据现状调查结果,结合质性访谈,构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案,为癫痫患儿家长照护能力的培训提供有价值的参考依据。方法1.癫痫患儿家长照护能力的量性研究基于文献的研究基础,便利抽取2018年9月在河南省儿童医院和郑州大学第一附属医院门诊或住院复诊的314名癫痫患儿家长进行问卷调查,调查癫痫患儿家长照护能力的现状,探讨相关影响因素,为后期癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建提供支撑。2.癫痫患儿家长居家照护体验研究基于前期研究基础,对癫痫患儿家长进行半结构式访谈,探讨影响癫痫患儿家长照护能力的因素,采用现象学的研究方法就癫痫患儿家长照护能力的问题对其认知和态度进行深入访谈,以补充前期量性研究的不足,也为后期癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建提供依据。3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案基于前期的研究基础,制定了癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的初稿,经专家小组会议法进行修订,形成最终的实施方案。结果1.癫痫患儿家长照护能力总体情况通过对314名癫痫患儿家长进行问卷调查,发现癫痫患儿家长疾病照护能力处于较低水平,说明癫痫患儿家长照护能力偏低,照护能力一般;癫痫患儿家长疾病管理困难处于较高水平,说明癫痫患儿家长疾病管理较困难;癫痫患儿家长癫痫知识掌握处于较低水平,说明癫痫患儿家长癫痫知识掌握情况较差。2.质性研究探讨了癫痫患儿家长照护能力的制约因素及培养途径以半结构访谈的形式来收集资料,访谈了参与照护能力水平调查的14名癫痫患儿家长,最终将癫痫患儿家长照护能力及感受归纳为五大主题,分别是癫痫患儿家长照护能力薄弱、癫痫患儿家长心理负担沉重、癫痫患儿家长生活压力增大、支持系统薄弱、癫痫患儿家长对专业支持的期待。3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案基于前期的研究基础,制定了癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的初稿,经专家小组会议法进行修订,形成最终的运行方案。结论1.癫痫患儿家长照护能力、癫痫知识掌握得分目前仍相对较低,疾病管理困难得分仍相对较高;2.质性研究归纳了癫痫患儿家长照护能力薄弱、癫痫患儿家长心理负担沉重、癫痫患儿家长生活压力增大、支持系统薄弱、癫痫患儿家长对专业支持的期待五大主题,提出了进一步提高癫痫患儿家长照护能力的对策;3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案,为癫痫患儿家长照护能力的培训奠定基础。
首先简单简介论文所研究问题的基本概念和背景，再而简单明了地指出论文所要研究解决的具体问题，并提出你的论文准备的观点或解决方法。
本文主要提出一款精简64位RISC处理器存储管理单元结构并详细分析其设计过程。在该MMU结构中,TLB采用叁个分离的TLB,TLB采用基于内容查找的相联存储器并行查找,支持粗粒度为64KB和细粒度为4KB两种页面大小,采用多级分层页表结构映射地址空间,并详细论述了四级页表转换过程,TLB结构组织等。该MMU结构将作为该处理器存储系统实现的一个重要组成部分。
调查法：该方法是有目的、有系统的搜集有关研究对象的具体信息。
观察法：用自己的感官和辅助工具直接观察研究对象从而得到有关信息。
实验法：通过主支变革、控制研究对象来发现与确认事物间的因果关系。
文献研究法：通过调查文献来获得资料，从而全面的、正确的了解掌握研究方法。
实证研究法：依据现有的科学理论和实践的需要提出设计。
定性分析法：对研究对象进行“质”的方面的研究，这个方法需要计算的数据较少。
定量分析法：通过具体的数字，使人们对研究对象的认识进一步精确化。
跨学科研究法：运用多学科的理论、方法和成果从整体上对某一课题进行研究。
功能分析法：这是社会科学用来分析社会现象的一种方法，从某一功能出发研究多个方面的影响。
模拟法：通过创设一个与原型相似的模型来间接研究原型某种特性的一种形容方法。
| 1 癫痫患者从青少年到成人过渡期护理的概念 |
| 2 癫痫患者从青少年到成人过渡期护理的开始时间 |
| 3 癫痫患者从青少年到成人的过渡准备测评工具与应用 |
| 3.1 普适性过渡准备测评工具与应用 |
| 3.1.1 过渡准备评估问卷 |
| 3.1.2 北卡罗莱纳大学转移量表 |
| 3.1.3 自我管理和过渡准备评估量表 |
| 3.2 特异性癫痫过渡准备测评工具与应用 |
| 4 癫痫患者从青少年到成人的过渡期护理方案 |
| 4.1 成立护士主导的多学科团队癫痫过渡诊所 |
| 4.2 设立癫痫患者从青少年到成人过渡期护理协调员 |
| 5 癫痫患者从青少年到成人成功过渡的影响因素 |
| 5.1 青少年患者自身及其父母因素 |
| 5.2 医护人员及医疗系统因素 |
| 6 启示 |
| 6.1 加强对癫痫患者从青少年到成人过渡期的关注 |
| 6.2 积极汉化或研制癫痫患者从青少年到成人的过渡准备测评工具 |
| 6.3 开展护士主导的多学科团队癫痫过渡门诊 |
| 中文摘要 |
| ABSTRACT |
| 符号说明 |
| 第一章 前言 |
| 1. 研究背景 |
| 2. 研究目的 |
| 3. 研究意义 |
| 第二章 文献综述 |
| 1. 儿童癫痫概述 |
| 2. 个案管理概述 |
| 3. 概念框架 |
| 第三章 儿童癫痫照顾者照顾体验及需求研究 |
| 1. 研究目的 |
| 2. 研究对象与方法 |
| 3. 结果 |
| 4. 讨论 |
| 第四章 以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案的构建 |
| 1. 研究目的 |
| 2. 资料与方法 |
| 2.1 文献检索 |
| 2.2 指南的质量评价 |
| 3. 结果 |
| 3.1 检索结果和纳入指南的基本特征 |
| 3.2 指南质量评价结果 |
| 3.3 证据总结 |
| 3.4 构建以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案 |
| 4. 讨论 |
| 第五章 以护士为主导儿童癫痫个案管理实践方案的应用 |
| 1. 研究目的 |
| 2. 对象与方法 |
| 3. 研究结果 |
| 4. 讨论 |
| 第六章 结论 |
| 1. 研究结论 |
| 2. 创新性 |
| 3. 局限性 |
| 附录 |
| 参考文献 |
| 致谢 |
| 攻读学位期间发表的论文 |
| 学位论文评阅及答辩情况表 |
| 1 过渡的概念及目标 |
| 2 青少年癫痫患儿过渡期的主要护理需求 |
| 2.1 疾病与药物相关知识的需求 |
| 2.2 了解医疗环境差异的需求 |
| 2.3 心理和社会支持的需求 |
| 2.4 社会生活与追求独立的需求 |
| 3 青少年癫痫患儿过渡需求评估工具 |
| 4 满足青少年癫痫患儿过渡期护理需求的干预方法 |
| 4.1 多学科形式的癫痫患儿过渡教育计划 |
| 4.2 多种模式的过渡护理模型 |
| 5 对我国开展癫痫患儿过渡护理的建议 |
| 5.1 研制我国青少年癫痫患儿过渡需求评估工具 |
| 5.2 加强青少年癫痫患儿过渡护理需求研究 |
| 5.3 构建护士主导的多学科癫痫过渡团队 |
| 摘要 |
| abstract |
| 第一部分 前言 |
| 1 研究背景 |
| 2 研究意义 |
| 2.1 理论意义 |
| 2.2 实践意义 |
| 3 国内外研究现状 |
| 3.1 国外研究现状 |
| 3.2 国内研究现状 |
| 4 相关概念 |
| 4.1 癫痫 |
| 4.2 主要照护者 |
| 4.3 照护能力 |
| 5 理论依据 |
| 5.1 健康信念模式 |
| 5.2 Orem自护理论 |
| 5.3 时机理论 |
| 6 研究假设 |
| 6.1 护理理论假设 |
| 6.2 研究工具假设 |
| 6.3 干预研究假设 |
| 7 研究的流程及方法 |
| 第二部分 癫痫患儿主要照顾者护理需求测量体系的构建 |
| 1 测量体系构建方法 |
| 1.1 量表条目池的建立 |
| 1.2 形成函询问卷 |
| 1.3 函询专家的选择 |
| 1.4 Delphi函询实施过程 |
| 1.5 统计学分析 |
| 2 函询结果 |
| 2.1 函询专家基本情况 |
| 2.2 专家积极性 |
| 2.3 权威程度 |
| 2.4 专家意见一致性程度 |
| 3 预实验 |
| 4 讨论 |
| 4.1 研究方法的科学性 |
| 4.2 专家代表性、积极性和权威性分析 |
| 4.3 专家意见一致性分析 |
| 4.4 癫痫患儿主要照护者护理需求评估工具修改内容分析 |
| 第三部分 癫痫患儿主要照顾者护理需求评估量表信效度检验 |
| 1 量表的检验方法 |
| 1.1 研究对象 |
| 1.2 纳排标准 |
| 1.3 样本含量计算 |
| 1.4 抽样方法 |
| 1.5 调查工具 |
| 1.6 资料收集 |
| 1.7 统计学方法 |
| 1.8 伦理考量 |
| 1.9 质量控制 |
| 2 结果 |
| 2.1 研究对象一般资料 |
| 2.2 量表项目分析结果 |
| 2.3 量表的效度分析结果 |
| 2.4 量表的信度分析结果 |
| 3 讨论 |
| 3.1 量表编制的整体构想 |
| 3.2 量表的项目分析评价 |
| 3.3 量表的效度分析评价 |
| 3.4 量表的信度分析评价 |
| 3.5 形成的正式量表分析 |
| 第四部分 “四阶段五维”护理干预方案的构建 |
| 1 干预方案构建的意义 |
| 2 干预性文献研究 |
| 2.1 查阅文献 |
| 2.2 干预方案初稿 |
| 3 干预方案修订 |
| 3.1 照护者访谈 |
| 3.2 小组讨论 |
| 3.3 干预方案修订稿 |
| 4 干预方案专家讨论 |
| 4.1 专家的基本资料 |
| 4.2 专家的意见 |
| 4.3 干预方案终稿 |
| 第五部分 “四阶段五维”护理干预研究的实施 |
| 1 研究对象与方法 |
| 1.1 研究类型设计 |
| 1.2 研究对象 |
| 1.3 样本含量确定 |
| 1.4 分组方法 |
| 1.5 研究工具 |
| 2 干预方案的实施 |
| 2.1 人员培训 |
| 2.2 对照组和干预组的实施 |
| 2.3 资料收集方法 |
| 2.4 统计学方法 |
| 2.5 伦理问题 |
| 2.6 质量控制 |
| 3 “四阶段五维”护理干预研究结果 |
| 3.1 研究对象流失情况 |
| 3.2 研究对象一般资料 |
| 3.3 主要研究指标 |
| 3.4 次要观察指标 |
| 4 讨论 |
| 4.1 对癫痫患儿生活质量的影响 |
| 4.2 对癫痫患儿服药依从性的影响 |
| 4.3 对癫痫发作次数、每次发作持续时间、再入院率的影响 |
| 4.4 对癫痫患儿主要照护者癫痫相关知识水平的影响 |
| 4.5 对癫痫患儿主要照护者护理需求的影响 |
| 5 结论与建议 |
| 5.1 结论 |
| 5.2 研究的意义 |
| 5.3 研究的局限性 |
| 5.4 后续研究的建议 |
| 致谢 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 攻读学位期间的研究成果 |
| 综述 癫痫患儿生活质量评估工具及应用现状 |
| 参考文献 |
| 摘要 |
| Abstract |
| 英文缩略语 |
| 1 前言 |
| 1.1 研究背景 |
| 1.2 研究目的 |
| 1.3 研究意义 |
| 1.4 文献回顾 |
| 1.4.1 病耻感概念的发展 |
| 1.4.2 病耻感研究现状 |
| 2 对象与方法 |
| 2.1 研究对象 |
| 2.2 研究方法 |
| 2.2.1 样本含量 |
| 2.2.2 研究工具 |
| 2.3 资料收集 |
| 2.4 资料整理与分析 |
| 2.5 伦理原则 |
| 2.6 质量控制 |
| 2.7 技术路线 |
| 3 结果 |
| 3.1 研究对象的一般资料 |
| 3.2 研究对象的各量表评分情况 |
| 3.2.1 成人癫痫患者病耻感得分情况 |
| 3.2.2 患者的生活质量评分 |
| 3.2.3 患者的服药依从性评分 |
| 3.3 影响研究对象病耻感的单因素分析 |
| 3.4 患者病耻感、服药依从性与生活质量的相关性 |
| 3.5 成人癫痫患者病耻感的多元线性回归分析 |
| 4 讨论 |
| 4.1 癫痫患者病耻感状况 |
| 4.2 成人癫痫患者病耻感的影响因素 |
| 4.2.1 年龄 |
| 4.2.2 文化程度 |
| 4.2.3 性别 |
| 4.2.4 家庭人均月收入 |
| 4.2.5 婚姻状况 |
| 4.3 癫痫患者的病耻感与服药依从性 |
| 4.3.1 患者服药依从性现状 |
| 4.3.2 患者病耻感与服药依从性的相关性分析 |
| 4.4 癫痫患者的病耻感与生活质量 |
| 4.4.1 患者生活质量现状 |
| 4.4.2 病耻感与生活质量的相关性分析 |
| 5 结论 |
| 5.1 结论 |
| 5.2 展望 |
| 附录 |
| 附录一 |
| 附录二 |
| 附录三 |
| 附录四 |
| 本研究创新性的自我评价 |
| 参考文献 |
| 综述 成人癫痫患者病耻感的研究进展 |
| 参考文献 |
| 攻读学位期间取得的研究成果 |
| 致谢 |
| 个人简历 |
| 英文缩略词表 |
| 中文摘要 |
| Abstract |
| 前言 |
| 资料与方法 |
| 1 研究对象 |
| 2 研究方法 |
| 2.1 样本量计算 |
| 2.2 数据收集 |
| 2.3 评估工具 |
| 2.4 质量控制 |
| 2.5 研究的伦理原则 |
| 2.6 统计方法 |
| 结果 |
| 1 一般资料分析 |
| 1.1 患儿一般资料分析 |
| 1.2 家庭一般资料 |
| 1.3 疾病相关资料 |
| 1.4 共患病资料 |
| 2 癫痫患儿日常生活功能得分情况 |
| 3 癫痫患儿共患病情况 |
| 4 影响QCD得分的单因素分析 |
| 4.1 患儿一般情况单因素分析 |
| 4.2 家庭一般情况单因素分析 |
| 4.3 疾病相关因素单因素分析 |
| 4.4 共患病单因素分析 |
| 5 QCD得分与重要影响因素之间多元线性回归 |
| 6 各影响因素在各个时段得分的对比 |
| 6.1 婴幼儿期健康情况 |
| 6.2 服用抗癫痫药物种类 |
| 6.3 服药依从性 |
| 6.4 注意缺陷多动障碍 |
| 6.5 行为问题 |
| 6.6 焦虑或抑郁 |
| 讨论 |
| 1 癫痫患者日常生活功能情况 |
| 2 癫痫患儿共患病情况 |
| 3 癫痫患者日常生活功能的影响因素分析 |
| 3.1 婴幼儿期身体健康情况 |
| 3.2 服用抗癫痫药物种类 |
| 3.3 服药依从性 |
| 3.4 行为问题 |
| 3.5 注意缺陷多动障碍 |
| 3.6 焦虑或抑郁 |
| 4 研究的不足与展望 |
| 结论 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 附表1 儿童困难问卷量表(QCD) |
| 附表2 注意缺陷多动障碍SNAP-Ⅳ评定量表(SNAP-Ⅳ) |
| 附表3 Conners父母症状问卷(PSQ) |
| 附表4 9 条目病人健康问卷抑郁量表(PHQ-9) |
| 附表5 广泛性焦虑量表(GAD-7) |
| 附表6 Morisky服药依从性问卷(MMAS-8) |
| 综述 癫痫对患儿行为的影响 |
| 参考文献 |
| 致谢 |
| 缩略词表 |
| 中文摘要 |
| Abstract |
| 第一章 前言 |
| 1.1 哮喘流行现状 |
| 1.1.1 哮喘 |
| 1.1.2 全球儿童哮喘流行现状 |
| 1.1.3 我国儿童哮喘流行现状 |
| 1.2 儿童哮喘患病因素 |
| 1.2.1 遗传因素 |
| 1.2.2 环境因素 |
| 1.2.3 心理因素 |
| 1.3 儿童哮喘与看护人或儿童心理行为问题关系的研究现状 |
| 1.3.1 儿童看护人及患儿心理行为量表 |
| 1.3.2 儿童哮喘与就医看护人焦虑关系的研究现状 |
| 1.3.3 儿童哮喘与患儿行为异常的关系研究现状 |
| 1.4 研究目的和意义 |
| 1.5 研究创新点 |
| 第二章 资料与方法 |
| 2.1 研究对象 |
| 2.1.1 资料来源 |
| 2.2 研究内容 |
| 2.2.1 调查问卷 |
| 2.2.2 Rutter儿童行为问卷及行为异常评定 |
| 2.2.3 焦虑自评量表及焦虑评定 |
| 2.2.4 量表评价 |
| 2.3 研究方法 |
| 2.3.1 样本量的估计 |
| 2.3.2 条件Logistic回归模型 |
| 2.3.3 广义线性模型 |
| 2.4 统计分析方法 |
| 2.5 医学伦理陈述 |
| 2.6 质量控制 |
| 2.6.1 准备设计阶段 |
| 2.6.2 现场调查阶段 |
| 2.6.3 数据录入阶段 |
| 2.6.4 数据整理分析阶段 |
| 2.7 技术路线 |
| 第三章 结果 |
| 3.1 人口学特征 |
| 3.1.1 问卷情况 |
| 3.1.2 研究对象一般情况 |
| 3.2 病例组和对照组的就医看护人焦虑状况分析 |
| 3.2.1 病例组和对照组的就医看护人焦虑患病率 |
| 3.2.2 病例组和对照组的就医看护人焦虑程度分析 |
| 3.3 病例组和对照组儿童行为异常情况分析 |
| 3.3.1 病例组和对照组儿童行为异常率 |
| 3.3.2 病例组和对照组儿童行为异常分型情况分析 |
| 3.4 病例组和对照组儿童行为异常不同分型间就医看护人焦虑状况分析 |
| 3.5 儿童哮喘与就医看护人焦虑的关系 |
| 3.6 儿童哮喘与儿童行为异常的关系 |
| 3.7 就医看护人焦虑程度与儿童行为异常的关系 |
| 3.7.1 病例组就医看护人焦虑与儿童行为异常的关系 |
| 3.7.2 对照组就医看护人焦虑与儿童行为异常的关系 |
| 3.7.3 病例组和对照组就医看护人焦虑与儿童行为异常关系差别的比较 |
| 第四章 讨论 |
| 4.1 儿童哮喘与就医看护人焦虑的关系 |
| 4.2 儿童哮喘与儿童行为异常的关系 |
| 4.3 就医看护人焦虑与儿童行为异常的关系 |
| 4.4 研究不足 |
| 4.5 研究展望 |
| 第五章 结论 |
| 第六章 建议 |
| 参考文献 |
| 在学期间研究成果 |
| 致谢 |
| 附录 |
| 提要 |
| abstract |
| 引言 |
| 1 研究背景 |
| 2 研究目的 |
| 3 研究意义 |
| 文献综述 |
| 1 照顾感受及其相关研究现状 |
| 1.1 照顾负担及其相关研究现状 |
| 1.2 照顾者积极感受及其相关研究现状 |
| 2 心理一致感及其相关研究现状 |
| 3 社会支持及其相关研究现状 |
| 4 照顾感受与心理一致感、社会支持关系的研究现状 |
| 4.1 照顾感受与社会支持的关系研究现状 |
| 4.2 照顾感受与心理一致感的关系研究现状 |
| 4.3 社会支持与心理一致感的关系研究现状 |
| 5 现有研究存在的问题与不足 |
| 研究对象与方法 |
| 1 研究对象 |
| 1.1 纳入标准 |
| 1.2 排除标准 |
| 1.3 样本量的计算 |
| 2 研究工具 |
| 2.1 一般资料调查表 |
| 2.2 ZBI 照顾负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI) |
| 2.3 积极感受量表(Positive Aspects of Caregiving, PAC) |
| 2.4 心理一致感量表(Sense of Coherence-13,SOC-13) |
| 2.5 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) |
| 3 资料收集 |
| 4 统计分析方法 |
| 5 质量控制 |
| 6 伦理考虑 |
| 结果 |
| 1 癫痫患儿及其父母的一般资料 |
| 2 癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持状况 |
| 2.1 癫痫患儿父母照顾感受状况 |
| 2.2 癫痫患儿父母心理一致感状况 |
| 2.3 癫痫患儿父母社会支持状况 |
| 3 不同特征的癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持得分比较 |
| 3.1 不同特征的癫痫患儿父母照顾感受得分比较 |
| 3.2 不同特征的癫痫患儿父母心理一致感得分比较 |
| 3.3 不同特征的癫痫患儿父母社会支持得分比较 |
| 4 癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持的相关性分析 |
| 5 癫痫患儿父母心理一致感、社会支持对照顾感受的回归分析 |
| 6 癫痫患儿父母心理一致感在社会支持和照顾感受间的中介效应检验 |
| 讨论 |
| 1 癫痫患儿及患儿父母一般资料分析 |
| 1.1 癫痫患儿的一般资料分析 |
| 1.2 癫痫患儿父母的一般资料分析 |
| 2 癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持状况分析 |
| 2.1 癫痫患儿父母的照顾感受状况分析 |
| 2.2 癫痫患儿父母的心理一致感状况分析 |
| 2.3 癫痫患儿父母的社会支持状况分析 |
| 3 不同特征癫痫患儿父母照顾感受、心理一致感、社会支持状况分析 |
| 3.1 不同特征癫痫患儿父母照顾感受状况分析 |
| 3.2 不同特征癫痫患儿父母心理一致感状况分析 |
| 3.3 不同特征癫痫患儿父母社会支持状况分析 |
| 4 癫痫患儿父母照顾感受与心理一致感、社会支持的关系 |
| 5 心理一致感在社会支持与照顾感受之间的中介效应分析 |
| 结语 |
| 1 研究结论 |
| 2 研究创新性 |
| 3 研究局限性及今后需进一步研究的问题 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 致谢 |
| 攻读学位期间发表的学术论文 |
| 中文摘要 |
| 英文摘要 |
| 中英文缩略词对照表 |
| 1 前言 |
| 1.1 研究背景 |
| 1.2 国内外研究现状 |
| 1.3 研究目的 |
| 1.4 研究意义 |
| 2 研究对象与方法 |
| 2.1 研究对象 |
| 2.1.1 纳入标准 |
| 2.1.2 排除标准 |
| 2.1.3 样本量计算 |
| 2.2 研究方法 |
| 2.2.1 研究设计 |
| 2.2.2 测量工具 |
| 2.2.3 统计分析 |
| 2.3 资料收集及质量控制 |
| 2.4 伦理原则 |
| 2.5 技术路线 |
| 3 结果 |
| 3.1 癫痫患儿及父母的一般资料 |
| 3.2 癫痫患儿父母的照顾负担现状 |
| 3.3 癫痫患儿父母的社会支持现状 |
| 3.4 癫痫患儿父母的生活质量及影响因素 |
| 3.5 癫痫患儿父母照顾负担、社会支持与生活质量的相关性 |
| 4 讨论 |
| 4.1 癫痫患儿及父母的一般资料分析 |
| 4.2 癫痫患儿父母的照顾负担现状分析 |
| 4.3 癫痫患儿父母的社会支持现状分析 |
| 4.4 癫痫患儿父母的生活质量现状及影响因素分析 |
| 4.5 癫痫患儿父母的照顾负担、社会支持、生活质量的相关性分析 |
| 4.6 本研究的创新性 |
| 4.7 本研究的不足之处 |
| 5 结论 |
| 参考文献 |
| 综述 |
| 综述参考文献 |
| 附录 |
| 攻读研究生期间的研究成果 |
| 致谢 |
| 摘要 |
| Abstract |
| 引言 |
| 1 研究背景 |
| 1.1 立项依据 |
| 1.2 相关概念及操作性定义 |
| 1.3 患儿家长照护能力的现状研究 |
| 1.4 国内外“云课堂”健康教育网络信息化平台的现状研究 |
| 1.5 小结 |
| 2 研究目的及意义 |
| 2.1 研究目的 |
| 2.2 研究意义 |
| 3 理论依据 |
| 4 技术路线 |
| 第一部分 癫痫患儿家长照护能力的现状研究 |
| 0 研究目的 |
| 1 对象与方法 |
| 2 结果 |
| 2.1 一般资料 |
| 2.2 癫痫患儿家长疾病照护能力、疾病管理困难、癫痫相关知识掌握总得分情况 |
| 2.3 不同人口社会学特征癫痫患儿家长疾病照护能力、疾病管理困难、癫痫相关知识得分比较 |
| 2.4 癫痫患儿家长疾病照护能力影响因素的多因素回归分析 |
| 2.5 癫痫患儿家长疾病管理困难影响因素的多因素回归分析 |
| 2.6 癫痫患儿家长癫痫相关知识影响因素的多因素回归分析 |
| 2.7 癫痫患儿家长疾病照护能力、疾病管理困难、癫痫相关知识得分的相关性分析 |
| 3 讨论 |
| 3.1 癫痫患儿及家长的一般资料 |
| 3.2 癫痫患儿家长照护能力的现状 |
| 3.3 癫痫患儿家长照护能力的影响因素 |
| 3.4 癫痫患儿家长疾病照护能力、疾病管理困难及癫痫相关知识掌握相关性分析 |
| 4 小结 |
| 第二部分 癫痫患儿家长居家照护体验研究 |
| 1 研究目的 |
| 2 研究对象 |
| 2.1 癫痫患儿纳入标准及排除标准 |
| 2.2 癫痫患儿家长纳入标准及排除标准 |
| 3 研究方法 |
| 4 质量控制 |
| 5 伦理原则 |
| 5.1 知情同意原则 |
| 5.2 保密原则 |
| 6 结果 |
| 6.1 受访者的一般资料 |
| 6.2 访谈结果 |
| 7 讨论 |
| 7.1 癫痫患儿家长的疾病知识缺乏 |
| 7.2 癫痫患儿家长的身心健康状态亟待改善 |
| 7.3 癫痫患儿家长的社会支持薄弱 |
| 7.4 亟需构建系统全面的癫痫患儿家长照护能力实施方案 |
| 第三部分 癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建 |
| 1 研究目的 |
| 2 研究方法 |
| 2.1 专家小组会议步骤 |
| 2.2 专家小组会议的筹备 |
| 2.3 专家的选择 |
| 2.4 资料收集方法 |
| 3 质量控制 |
| 3.1 初步制定实施方案阶段 |
| 3.2 修订实施方案阶段 |
| 4 伦理原则 |
| 4.1 知情同意原则 |
| 4.2 保密原则 |
| 5 结果 |
| 5.1 专家基本信息分析 |
| 5.2 专家小组会议结果分析 |
| 5.3 专家意见分析 |
| 5.4 实施方案修订稿 |
| 5.5 癫痫患儿家长评析“居家照护云课堂”实施方案阶段 |
| 6 讨论 |
| 6.1 癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的科学性分析 |
| 6.2 癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的可操作性分析 |
| 6.3 癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的前瞻性分析 |
| 总结 |
| 1 研究的主要结论 |
| 2 研究的创新 |
| 3 研究的局限性及展望 |
| 参考文献 |
| 综述 “云课堂”健康教育的研究进展 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 个人简历、发表的学术论文与研究成果 |
| 致谢 |
